私の名前は青木渉（あおき・しょう）と申します。

私は「SOD1」という遺伝子の変異が原因とされる
遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症という病気と闘っています。

この病気の平均余命は2〜5年と言われています¹。
私がこの厳しい病気に侵されたのは、2022年、33歳のときでした。

そんな苦しみの中、2023年4月、アメリカでこの病気に対する
新しい治療薬が承認されたという朗報が届きました。

しかし、残念ながら日本に住んでいる私には
この新しい薬をすぐに使うことはできません。
なぜなら、日本ではまだこの薬が承認されていないからです。

治る可能性のある薬が存在しながらそれを試すことができず
限られた命の時間の中で日々を過ごす絶望感…

なんとか薬を使うことができないか…

私は主治医に相談し、アメリカから治療薬を個人輸入して
自身の病気に立ち向かうための準備を始めました。

製薬会社にも私がこの治療薬を使用できるように働きかけています。
ただ、個人での治療には 1年で約3000万円という途方もないお金がかかります。

進行の早い病気になってしまった私に、待っている時間はありません。
最近は立つことにも、座ることにも痛みを伴います。
明日は、
笑うことさえ痛みとなるかもしれない…

このような恐怖と共に私は生きています。

私が生き続けるためには
この「ドラッグ・ラグ」という壁を乗り越えなくてはいけないのです。

しかし今の私には自分一人でこの壁を越える力がありません。

みなさんのサポートが必要なのです。

Save Aokisho and break the drug lag

遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症と闘う
患者・青木渉（あおき・しょう）のサポーターになってください。

１ Brown RH, Al-Chalabi A. Amyotrophic Lateral Sclerosis. N Engl J Med. 2017 Jul 13

1988年11月13日	千葉県に生まれる
2001年	日出学園小学校卒業
2004年	日大豊山中学校卒業
2007年	日大豊山高等学校卒業
2011年	日本大学生産工学部卒業
2012年	自分の店を持つことを夢に飲食業界に就職し、都内飲食店で10年働く
2022年	4店舗の飲食店の店長職に就く

2021年10月	足に違和感を覚える
2021年1月	近所の整形外科を受診 足に異常はなく脳神経内科を紹介してもらう
2022年2月	東京医科歯科大学病院を受診
2022年5月	2週間の検査入院をする
2022年6月	ALS確定診断を受ける
2022年8月	遺伝子検査の結果 遺伝性ALS「SOD1」型と判明
2023年1月	体調不良、足の進行により休職

• 2023年8月3日

  Youtubeチャンネル「ALS 〜新薬への道のり日記〜」に「核酸医薬のシンポジウムに参加しました」を追加しました。

• 2023年8月3日

  東京医科歯科大学病院HPに、核酸医薬シンポジウムの詳細がアップされ、家族性筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis：家族性ALS）の治療薬「トフェルセン」を用いた治療の開始を待つ家族性ALS患者としてビデオメッセージを送ったことについて紹介されました。詳しくはこちらより»

• 2023年7月30日

  Youtubeチャンネル「ALS 〜新薬への道のり日記〜」に「ALS疑い～確定診断まで」を追加しました。

• 2023年7月20日

  Youtubeチャンネル「ALS 〜新薬への道のり日記〜」に「現在の歩行記録」を追加しました。

• 2023年7月17日

  クレジットカード対応の寄附ページを公開しました。ご協力をお願いします。

• 2023年7月11日

  青木渉サポーターの会のホームページを立ち上げました。

• 2023年6月21日

  Youtubeチャンネル「ALS 〜新薬への道のり日記〜」をスタートしました。ぜひチャンネル登録をお願いします。

• 2023年6月20日

  ホームページをオープンしました。

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遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症と闘う
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