はじめに
遺伝性ALS ＝ 筋萎縮性側索硬化症
患者・青木 渉（あおき・しょう）
私の名前は青木渉（あおき・しょう）と申します。
私は「SOD1」という遺伝子の変異が原因とされる
遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症という病気と闘っています。
この病気の平均余命は2〜5年と言われています1。
私がこの厳しい病気に侵されたのは、2022年、33歳のときでした。
そんな苦しみの中、2023年4月、アメリカでこの病気に対する
新しい治療薬が承認されたという朗報が届きました。
しかし、残念ながら日本に住んでいる私には
この新しい薬をすぐに使うことはできません。
なぜなら、日本ではまだこの薬が承認されていないからです。
治る可能性のある薬が存在しながらそれを試すことができず
限られた命の時間の中で日々を過ごす絶望感…
なんとか薬を使うことができないか…
私は主治医に相談し、アメリカから治療薬を個人輸入して
自身の病気に立ち向かうための準備を始めました。
製薬会社にも私がこの治療薬を使用できるように働きかけています。
ただ、個人での治療には 1年で約3000万円という途方もないお金がかかります。
進行の早い病気になってしまった私に、待っている時間はありません。
最近は立つことにも、座ることにも痛みを伴います。
明日は、
笑うことさえ痛みとなるかもしれない…
このような恐怖と共に私は生きています。
私が生き続けるためには
この「ドラッグ・ラグ」という壁を乗り越えなくてはいけないのです。
しかし今の私には自分一人でこの壁を越える力がありません。
みなさんのサポートが必要なのです。
Save Aokisho and break the drug lag
遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症と闘う
患者・青木渉（あおき・しょう）のサポーターになってください。
１ Brown RH, Al-Chalabi A. Amyotrophic Lateral Sclerosis. N Engl J Med. 2017 Jul 13